woensdag 5 januari 2022

Nieuwe wervelstorm! Samen op zoek naar de tovenaar van Oz..

 

05/01/2022

Een foute film? Een bizarre tijd! Hoe je het ook noemt, het is heftig..

Waar ik het over heb? Ik zal proberen vooraan te beginnen..

Thuis na de Prednisonkuur, Efteling en toen een paar weken opknappen voordat ik op 18 november 2021 de definitieve uitslag zou krijgen van de neuroloog. Die afspraak was kort maar krachtig. Ze schrok even omdat ik in een rolstoel zat en momenteel zo slecht kon lopen. Ik voelde me door haar felle reactie een beetje een aansteller maar de realiteit is dat ik alleen korte stukjes kan lopen en dan houden mijn benen ermee op. (en mijn zicht en cognitie) Toen kwam toch het hoge woord eruit; ja het is multiple sclerose en waarschijnlijk de relapsing remitting vorm, RRMS. Ze raadde aan zo snel mogelijk te starten met de medicatie en dat zou via de ms-verpleegkundige geregeld worden. Daar konden we meteen terecht voor een eerste kennismaking en we kregen informatie mee over de eventuele medicatie. Ook kon ik direct bloed laten prikken om mijn Leukocyten te laten bepalen. Dit in verband met de mogelijke medicatie. En dan sta je buiten met de diagnose en dat was het dan.. We zijn een soort verdoofd naar een tuincentrum gereden samen en hebben daar rustig rondgelopen(oké, ik dus gereden) tussen de planten en kerstspullen. En dat hielp toch een beetje om weer te landen! Lekker iets gegeten. Ik had ineens super veel zin in een dikke friet met majo en een kroket! Toen we daarna naar huis reden was het luchtiger, bijna een soort opluchting dat dit stukje nu helder was en achter de rug. En ook denk ik omdat er gesproken was over medicatie. Want dat brengt weer een beetje hoop.

Op 25 november 2021 hadden we weer een afspraak met de ms-verpleegkundige. Mijn Leuko's waren hoog genoeg om te starten met de medicatie dus dat was groen licht. Het zou Tecfidera worden en die wordt om de paar weken thuis geleverd. De eerste levering werd aangevraagd en vanaf hier was het dus wachten op telefoon daarover. Tecfidera is een ontstekingsremmer die tevens ook mijn immuunsysteem onderdrukt. Het is de bedoeling dat daardoor de ms minder actief blijft aanvallen en uiteindelijk dus rustig wordt zodat de witte stof om mijn zenuwen zich kunnen herstellen. Waardoor je hopelijk minder verstoringen krijgt in je lichaam.

Een week later kreeg ik telefoon van de betreffende firma die de medicatie levert en van waar uit ook een verpleegkundige aan je wordt gekoppeld om geregeld te controleren of alles nog goed verloopt en of de bijwerkingen nog steeds acceptabel zijn. Op 4 december 2021 kreeg ik de eerste capsules geleverd en kon ik meteen starten. Spannend omdat de bijwerkingen direct of tenminste na enkele uren kunnen optreden na een eerste inname. Dat gebeurde ook maar het was mild en goed te doen. Ik heb geregeld een flush, flink jeukende hoofdhuid of een vieze smaak in mijn mond. Een flush is een roodheid van je gezicht en voorhoofd en een soort hitte van binnenuit. Echt anders dan een opvlieger want ik krijg het er juist vaak koud van. De opbouw van de Tecfidera gaat rustig en duurt weken voordat je op de juiste sterkte zit. Maar geen haast want ik moet dit in principe nog jaren kunnen slikken. Dus liever rustig er aan wennen en er tegen kunnen. En nu hopen dat het ook echt werkt, maar dat weten we pas over een aantal maanden.

Tot zover redelijk overzichtelijk. Maar toen vertelde Astrid (mijn zusje) in het weekend van 30 oktober 2021 dat ze een flinke verdikking in haar nek heeft zitten. Dat ze er steeds meer last van kreeg en in diezelfde week naar de huisarts zou gaan om na te laten kijken. Dat heeft gedaan en bloed laten prikken en op 3 november 2021 kreeg ze een eerste uitslag; Er zou een cyste of een ontsteking op haar schildklier zitten en ze moest voor verder onderzoek naar een internist.

Op 16 november 2021 kreeg ze een punctie en een echo van de cyste op de schildklier. En 29 november 2021 volgde de uitslag; schildklierkanker.

Dan staat opnieuw de wereld even stil, of draait juist heel hard door om je heen en jij staat stil. Mijn zusje kanker! Gelukkig noemen ze dit een goed behandelbare vorm van kanker maar het blijft super heftig. Astrid is bij mij aan boord gesprongen op reis naar Oz!! Samen op zoek naar de tovenaar van Oz om de heks te doden!!! Dat we elkaar in dit hele verhaal goed begrijpen hoef ik niet uit te leggen denk ik, wat een foute film is dit!

Op 9 december 2021 volgde nog een echo van haar hals en uiteindelijk weer een punctie van haar lymfeklieren om uitzaaiingen uit te sluiten. De uitslag volgde pas op 17 december 2021 en dat was dus weer een helse tijd om te moeten wachten. Heel dankbaar waren we allemaal toen we hoorden dat ze geen uitzaaiingen hadden gevonden!!

Vlak voor het einde van het jaar volgde nog een gesprek met de chirurg op 29 december 2021. Hierbij kreeg ze de uitleg dat de tumor (ter grootte van een mandarijn!) en haar halve schildklier worden weggehaald tijdens de operatie. Pas na de operatie gaan ze kijken hoe ze verder gaan behandelen.

Op 4 januari 2022 volgde al een gesprek met de anesthesist en morgen op 6 januari 2022 wordt ze geopereerd.

Wat een spannende tijd..

Toch die wervelstorm!

De wervelstorm draait door en door. Steeds als je denkt dat het een tijdje rustiger is en stabieler dan heeft MS weer een verrassing in pett...