woensdag 11 januari 2023

Toch die wervelstorm!

De wervelstorm draait door en door. Steeds als je denkt dat het een tijdje rustiger is en stabieler dan heeft MS weer een verrassing in petto. Afgelopen maanden stonden in het teken van stoppen met mijn vorige medicatie omdat die enorm veel bijwerkingen gaf, starten met een nieuwe soort medicatie waarbij ik mezelf nu moet prikken, soms nieuwe uitval dus nieuwe mri scans en onzekerheid, overstappen naar het ms-centrum Upendo, wel lekker op vakantie met ons vieren en hond naar Duitsland, wandelen, fysio, meedoen aan drie grote opera uitvoeringen van mijn koor, positief blijven tot je een ons weegt en feestdagen vieren..

En dat brengt me in het nu. Sinds oktober ben ik dus bezig met het spuiten van Kesimpta. Een zwaarder medicijn dan het vorige en met weer een andere werking dus weer even wennen. Maar de overstap ging goed en ik heb geen last van deze spuiten. Dus dan krijg je goede hoop op stabiliteit. En daar komt toch de MS weer om de hoek kijken. Vorige week toch weer een schub aan mijn rechteroog gekregen, dat wil zeggen een oogzenuwontsteking. Toch weer MS activiteit ondanks de medicatie. Een tegenvaller en daar moet je dan dus weer mee dealen. Gelukkig heb ik echt veel steun aan de mensen bij Upendo en daar kan ik met mijn vragen en onzekerheden terecht. Daardoor durfde ik nu wel af te wachten wat het me zou brengen, zonder prednison. Eerst goed voelen en aankijken welke kant het op beweegt. Het lijkt nu niet te verergeren en dat is al positief. Hopelijk geneest het komende tijd vanzelf! Hoe minder extra troep in je lijf, des te liever. Wel krijg ik binnenkort een MRI en daaraan gekoppeld weer een gesprek bij Upendo. Om te zien waar ik nu sta, zodat er over een half jaar of jaar vergeleken kan worden. Zeker nu met die oogzenuwontsteking erbij is het wel spannend of de medicatie me komende maanden iets gaat opleveren en of de MS bij mij rustig blijft.

Dus de wervelstorm in mijn hoofd en lijf draait nog even door.. En hoe zeer ik ook van wind hou, ik hoop dat deze keer de storm echt gaat liggen en me de kans op herstel gaat geven!




Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Toch die wervelstorm!

De wervelstorm draait door en door. Steeds als je denkt dat het een tijdje rustiger is en stabieler dan heeft MS weer een verrassing in pett...