Toch die wervelstorm!

De wervelstorm draait door en door. Steeds als je denkt dat het een tijdje rustiger is en stabieler dan heeft MS weer een verrassing in petto. Afgelopen maanden stonden in het teken van stoppen met mijn vorige medicatie omdat die enorm veel bijwerkingen gaf, starten met een nieuwe soort medicatie waarbij ik mezelf nu moet prikken, soms nieuwe uitval dus nieuwe mri scans en onzekerheid, overstappen naar het ms-centrum Upendo, wel lekker op vakantie met ons vieren en hond naar Duitsland, wandelen, fysio, meedoen aan drie grote opera uitvoeringen van mijn koor, positief blijven tot je een ons weegt en feestdagen vieren..

En dat brengt me in het nu. Sinds oktober ben ik dus bezig met het spuiten van Kesimpta. Een zwaarder medicijn dan het vorige en met weer een andere werking dus weer even wennen. Maar de overstap ging goed en ik heb geen last van deze spuiten. Dus dan krijg je goede hoop op stabiliteit. En daar komt toch de MS weer om de hoek kijken. Vorige week toch weer een schub aan mijn rechteroog gekregen, dat wil zeggen een oogzenuwontsteking. Toch weer MS activiteit ondanks de medicatie. Een tegenvaller en daar moet je dan dus weer mee dealen. Gelukkig heb ik echt veel steun aan de mensen bij Upendo en daar kan ik met mijn vragen en onzekerheden terecht. Daardoor durfde ik nu wel af te wachten wat het me zou brengen, zonder prednison. Eerst goed voelen en aankijken welke kant het op beweegt. Het lijkt nu niet te verergeren en dat is al positief. Hopelijk geneest het komende tijd vanzelf! Hoe minder extra troep in je lijf, des te liever. Wel krijg ik binnenkort een MRI en daaraan gekoppeld weer een gesprek bij Upendo. Om te zien waar ik nu sta, zodat er over een half jaar of jaar vergeleken kan worden. Zeker nu met die oogzenuwontsteking erbij is het wel spannend of de medicatie me komende maanden iets gaat opleveren en of de MS bij mij rustig blijft.

Dus de wervelstorm in mijn hoofd en lijf draait nog even door.. En hoe zeer ik ook van wind hou, ik hoop dat deze keer de storm echt gaat liggen en me de kans op herstel gaat geven!

Zomaar een gedichtje..

 

Multiple Sclerose, het zit in mijn hoofd,

een vijand die handen en voeten verdoofd.

Geen stap lukt normaal maar,

het klinkt misschien raar,

ik wordt wel eindelijk geloofd.

Multiple Sclerose, het zit in mijn nek,

de elektrische scheuten voelen maar gek.

Ook mijn zicht wil niet meer,

mistig beeld keer op keer,

maar mijn scootmobiel is erg in trek!

Multiple Sclerose, dat hoort nu bij mij,

wij gaan door het leven zij aan zij.

Pluk de dag, doe een dans,

grijp aan elke mooie kans,

In mijn hart ben ik mij, ben ik vrij!!

Stapjes op het gele pad..

19/04/2022

Stapjes op het gele pad..

Eerder probeerde ik al te schrijven maar soms heb je een periode dat het leven je inhaalt.

Dat er steeds dingen gebeuren die zoveel tijd en energie kosten dat zelfs schrijven niet lukt.

Astrid is op 06 januari geopereerd. Tijdens deze operatie hebben ze de helft van haar schildklier en de tumor weggehaald. Dat bleek later niet de bedoeling te zijn geweest, te weinig weggehaald! Na die eerste operatie werd ze dezelfde dag nog naar huis gestuurd, dat was achteraf ook niet de bedoeling! De eerste operatie is haar flink tegengevallen. En het herstel verliep ook zwaar.

Vervolgens moest ze op 21 februari nog een keer geopereerd worden om ook de tweede helft van haar schildklier weg te laten halen..

De tweede operatie verliep gelukkig beter. 

Beter voorbereid en deze keer inclusief een nacht in het ziekenhuis en veel betere nazorg.

Astrid gaat in de maand mei haar radioactieve jodium kuur krijgen en na de kuur krijgt ze een algehele scan om te zien hoe ze ervoor staat. Dus voor haar en haar gezin breekt weer een spannende tijd aan. (en zeker ook voor alle andere mensen om haar heen!) 

Het advies van mijn fysio om stress te vermijden is een lastige.. Er zijn dagen bij als uit een boekje, opstaan, iedereen naar school en werk helpen en eten, hond lekker uitlaten (met de scoot) en een paar uurtjes (thuis) kunnen werken en afwisselend rusten. Rust, regelmaat en reinheid toch? Maar dan komen de kinderen uit school en nemen ze weer een berg emoties mee, regel dat maar even. Of op de zaak is van alles geweest dus manlief brengt de nodige stress mee naar huis.

Los daarvan is schoonvader al twee keer flink ziek in het ziekenhuis beland, speelde Corona nog een rol want natuurlijk werden we toch nog ziek nadat alle maatregelen net waren ingetrokken! En je maakt je toch vaak zorgen om je naasten, die ook veel voor hun kiezen krijgen steeds.

En zo nog 1001 dingen die het leven met zich meebrengt!

Het lastige van MS en 'herstellende zijn' is dat er geen draaiboek is. Ik weet niet waar ik aan toe ben. Kan ik de ene dag redelijk wandelen (lees; in zo'n langzaam tempo dat zelfs de hond soms bijna omvalt, haha!) en is dat een dag later weer een stuk minder. Kan ik een gesprek met iemand prima aan, valt daarna wel het zicht van mijn rechteroog terug of ik heb een klapvoet. Even een boodschap is een hele onderneming geworden met mijn scoot. En voelde ik in het begin vooral de vrijheid van het kunnen rijden in mijn scootmobiel, nu voel ik ook de beperking van het rijden in mijn scoot. Je kan niet overal in of bij of langs, mensen gaan of erg betuttelen of lopen dwars door je heen omdat je in de weg staat. En alle indrukken in een winkel komen vaak zo heftig binnen dat mijn hersens direct transformeren tot puddingbrein waardoor meenemen waar je voor komt niet eens altijd lukt.

Al dit soort dingetjes, de normale dingen die niet meer normaal zijn of die niet meer normaal gaan zorgen toch ook vaak voor meer stress dan ik zou willen. Een eerste keer naar een terras met man, oma en onze kinderen; tranen met tuiten heb ik gehuild omdat het zo confronterend was om nu met de scootmobiel aan te komen rijden in plaats van lopend of fietsend.

Het is constant een balans zoeken tussen dankbaar willen zijn voor wat wel lukt, wat ik al wel weer kan en wat goed gaat en toch ook een plekje vinden voor het verdriet wat er ook is omdat je steeds een stukje afscheid neemt van iets wat je nu niet meer kan.. De moed er in houden dat herstel mogelijk nog veel kan brengen en toch reëel blijven omdat ik ook wel voel dat ik hoe dan ook mijn 'oude' leven niet helemaal ga terugkrijgen. Een beetje niemandsland.. 

Nu was vorige week mijn nek weer op gaan spelen. Op zondag 8 mei krijg ik een nieuwe MRI van mijn hoofd en nek om het beeld helder te krijgen wat zich nu weer afspeelt aan de binnenkant. Uiteraard kan dat twee kanten op dus we wachten maar weer af wat dit gaat brengen. In ieder geval wel duidelijkheid of mijn huidige medicatie voldoende werkt, laten we het positief benaderen!

Het pad met de gele steentjes zit vol uitdagingen en grilligheden maar we blijven doorgaan!

Nieuwe wervelstorm! Samen op zoek naar de tovenaar van Oz..

 

05/01/2022

Een foute film? Een bizarre tijd! Hoe je het ook noemt, het is heftig..

Waar ik het over heb? Ik zal proberen vooraan te beginnen..

Thuis na de Prednisonkuur, Efteling en toen een paar weken opknappen voordat ik op 18 november 2021 de definitieve uitslag zou krijgen van de neuroloog. Die afspraak was kort maar krachtig. Ze schrok even omdat ik in een rolstoel zat en momenteel zo slecht kon lopen. Ik voelde me door haar felle reactie een beetje een aansteller maar de realiteit is dat ik alleen korte stukjes kan lopen en dan houden mijn benen ermee op. (en mijn zicht en cognitie) Toen kwam toch het hoge woord eruit; ja het is multiple sclerose en waarschijnlijk de relapsing remitting vorm, RRMS. Ze raadde aan zo snel mogelijk te starten met de medicatie en dat zou via de ms-verpleegkundige geregeld worden. Daar konden we meteen terecht voor een eerste kennismaking en we kregen informatie mee over de eventuele medicatie. Ook kon ik direct bloed laten prikken om mijn Leukocyten te laten bepalen. Dit in verband met de mogelijke medicatie. En dan sta je buiten met de diagnose en dat was het dan.. We zijn een soort verdoofd naar een tuincentrum gereden samen en hebben daar rustig rondgelopen(oké, ik dus gereden) tussen de planten en kerstspullen. En dat hielp toch een beetje om weer te landen! Lekker iets gegeten. Ik had ineens super veel zin in een dikke friet met majo en een kroket! Toen we daarna naar huis reden was het luchtiger, bijna een soort opluchting dat dit stukje nu helder was en achter de rug. En ook denk ik omdat er gesproken was over medicatie. Want dat brengt weer een beetje hoop.

Op 25 november 2021 hadden we weer een afspraak met de ms-verpleegkundige. Mijn Leuko's waren hoog genoeg om te starten met de medicatie dus dat was groen licht. Het zou Tecfidera worden en die wordt om de paar weken thuis geleverd. De eerste levering werd aangevraagd en vanaf hier was het dus wachten op telefoon daarover. Tecfidera is een ontstekingsremmer die tevens ook mijn immuunsysteem onderdrukt. Het is de bedoeling dat daardoor de ms minder actief blijft aanvallen en uiteindelijk dus rustig wordt zodat de witte stof om mijn zenuwen zich kunnen herstellen. Waardoor je hopelijk minder verstoringen krijgt in je lichaam.

Een week later kreeg ik telefoon van de betreffende firma die de medicatie levert en van waar uit ook een verpleegkundige aan je wordt gekoppeld om geregeld te controleren of alles nog goed verloopt en of de bijwerkingen nog steeds acceptabel zijn. Op 4 december 2021 kreeg ik de eerste capsules geleverd en kon ik meteen starten. Spannend omdat de bijwerkingen direct of tenminste na enkele uren kunnen optreden na een eerste inname. Dat gebeurde ook maar het was mild en goed te doen. Ik heb geregeld een flush, flink jeukende hoofdhuid of een vieze smaak in mijn mond. Een flush is een roodheid van je gezicht en voorhoofd en een soort hitte van binnenuit. Echt anders dan een opvlieger want ik krijg het er juist vaak koud van. De opbouw van de Tecfidera gaat rustig en duurt weken voordat je op de juiste sterkte zit. Maar geen haast want ik moet dit in principe nog jaren kunnen slikken. Dus liever rustig er aan wennen en er tegen kunnen. En nu hopen dat het ook echt werkt, maar dat weten we pas over een aantal maanden.

Tot zover redelijk overzichtelijk. Maar toen vertelde Astrid (mijn zusje) in het weekend van 30 oktober 2021 dat ze een flinke verdikking in haar nek heeft zitten. Dat ze er steeds meer last van kreeg en in diezelfde week naar de huisarts zou gaan om na te laten kijken. Dat heeft gedaan en bloed laten prikken en op 3 november 2021 kreeg ze een eerste uitslag; Er zou een cyste of een ontsteking op haar schildklier zitten en ze moest voor verder onderzoek naar een internist.

Op 16 november 2021 kreeg ze een punctie en een echo van de cyste op de schildklier. En 29 november 2021 volgde de uitslag; schildklierkanker.

Dan staat opnieuw de wereld even stil, of draait juist heel hard door om je heen en jij staat stil. Mijn zusje kanker! Gelukkig noemen ze dit een goed behandelbare vorm van kanker maar het blijft super heftig. Astrid is bij mij aan boord gesprongen op reis naar Oz!! Samen op zoek naar de tovenaar van Oz om de heks te doden!!! Dat we elkaar in dit hele verhaal goed begrijpen hoef ik niet uit te leggen denk ik, wat een foute film is dit!

Op 9 december 2021 volgde nog een echo van haar hals en uiteindelijk weer een punctie van haar lymfeklieren om uitzaaiingen uit te sluiten. De uitslag volgde pas op 17 december 2021 en dat was dus weer een helse tijd om te moeten wachten. Heel dankbaar waren we allemaal toen we hoorden dat ze geen uitzaaiingen hadden gevonden!!

Vlak voor het einde van het jaar volgde nog een gesprek met de chirurg op 29 december 2021. Hierbij kreeg ze de uitleg dat de tumor (ter grootte van een mandarijn!) en haar halve schildklier worden weggehaald tijdens de operatie. Pas na de operatie gaan ze kijken hoe ze verder gaan behandelen.

Op 4 januari 2022 volgde al een gesprek met de anesthesist en morgen op 6 januari 2022 wordt ze geopereerd.

Wat een spannende tijd..

Onderweg op het pad met de gele steentjes..

Maandag 22 november 2021

De afgelopen paar weken zijn toch omgevlogen. Op zondag 24 oktober, het eerste weekend na mijn Prednisonkuur, zijn we naar de Efteling geweest met mijn moeder. Ik kon nauwelijks lopen maar we hadden onze meiden al zo'n tijd geleden beloofd om te gaan en deze tijd was ook voor hun zo spannend dat we besloten toch te gaan. Op de valreep kwam ik erachter dat ze daar scootmobielen verhuren. Dat leek me een stuk aangenamer (voor iedereen) dan de hele dag geduwd moeten worden in een rolstoel! 

Bij binnenkomst in het park direct mijn 'scoot' opgehaald en meteen na de eerste meters kwam er een grijns op mijn gezicht. Bewegingsvrijheid, voor het eerst in weken weer in eigen handen! We hebben zo'n fijne dag gehad samen. Iedereen heeft genoten en gedaan wat hij of zij graag wou doen of wat binnen de mogelijkheden lag. De sfeer in de Efteling, geluiden, geuren en alle mooie details van het park waren alleen al weer heerlijk om mee te maken. Er helemaal uit zijn, leuke dingen doen, afschakelen van al het medische.. Het was met recht een magische dag!

The day after was wel heel heftig. Je weet van te voren al wel dat je ruimschoots over al je grenzen heen gaat op zo'n dag maar je weet pas hoe zwaar de terugslag is als je er middenin zit. Ik had een paar dagen nodig om weer een beetje helder te zijn en om me weer een beetje te redden in huis. Maar het was het toch dubbel en dwars waard! 

Omdat de scootmobiel zo goed was bevallen in de Efteling en ik thuis ook heel graag meer mobiel zou willen zijn, hebben we eerst geprobeerd of er een scootmobiel gehuurd kon worden maar dat viel tegen. Vervolgens hebben we zelf via Marktplaats gezocht naar een geschikte 'scoot' en wonder boven wonder stond er één te koop, een dorp verderop! 

Inmiddels scheur ik dus al een paar weken zelf naar mijn fysio afspraken of die van de meiden. Of we doen samen een boodschap en ik kan zelf de hond meenemen om toch lekker buiten te komen.

En daarmee kom ik een beetje in het hier en nu. Afgelopen weken zijn dus toch heel snel gegaan, terwijl ik nog bijna niks onderneem. Maar douchen alleen al is een ochtendvullend programma. Alles kost meer tijd en energie. En daarmee vul je dan gemakkelijk je dagen!

Een nieuwe dag

Donderdag 21 oktober 2021

Thuis.

En dan? Dan kan je net jezelf aankleden en naar beneden strompelen.

'Gelukkig' had ik mijn afspraak met de fysio laten staan en moest daar nu al heel vroeg zijn. En omdat ik positief wou zijn én zelfstandig, leek het me een goed idee om met de rolstoel te gaan. De meiden konden duwen en ik dacht wel stukjes te kunnen lopen.

Het waaide en regende en het was nog donker toen we vertrokken, wat haalde ik me in mijn hoofd!!

Ik kon maar een paar meter lopen en móest toen echt gaan zitten. Om de beurt hebben ze me geduwd en wat normaal een stukje is van een kwartier lopen werd nu ruim een half uur duwen en vechten.. Arme meiden! Maar we hebben er gelukkig om kunnen lachen!

Ik was wel heel erg blij om mijn vaste fysiotherapeute te zien! Ze was zelf een beetje emotioneel omdat ze het moeilijk vond dat ze het niet had herkend bij mij zodat ik misschien eerder geholpen had kunnen worden.

Maar dat kon ze niet weten! Ook in het ziekenhuis was het niet meteen helder. Ik neem haar, en niemand trouwens, iets kwalijk. Dat heeft ook helemaal geen zin.

Ik ben al blij met alle stappen die nu gezet zijn. Het was erg fijn om met haar te kunnen praten en ze heeft het bindweefsel in mijn schouders en nek een klein beetje losser gemaakt. Heel voorzichtig om niks extra's te triggeren.

Dat ze mijn nek aanraakte maakte me wel emotioneel. Dat daar een grote laesie zit vind ik wel lastig en het maakt me onzeker. Ik weet rationeel dat er niks mis zal gaan als mijn nek aangeraakt wordt of als ik beweeg maar het is toch een soort spannend. De laesies in mijn hoofd voelen qua lokatie 'veiliger' omdat ik daar niks aan kan bewegen. Ze begreep mijn onzekerheid gelukkig goed en dat hielp ook.

Daarna moesten de meiden en ik weer terug door dat baggerweer.

We zijn als troost maar via de bakker gegaan en hebben allerlei lekkere broodjes meegenomen!

De verdere dag kon ik bijna niks meer. 

De meiden gingen naar hun zorgboerderij en paardrijden en daar zat ik. Een paar stapjes en dan waren mijn handen stuurloos, praten met iemand en mijn benen wilden niet en zo ging dat verder. 

De vrijdag was niet veel beter. Een vriendin een half uur op bezoek en de huisarts telefonisch gesproken en ik was kapot. Het viel me enorm tegen allemaal. Mijn smaak was nog niet helemaal terug en bovendien had ik geen trek.

Als ze me vroegen wat heb je gedaan dan kon ik alleen maar zeggen; niks. Een beetje apathisch gevoel afgewisseld met ineens moeten huilen. En toch vlogen deze dagen voorbij, rare film!

Mijn moeder kwam zaterdag 23 oktober logeren en zou een paar dagen blijven dus dat was heel fijn. 

Wel ook apart omdat er ineens om je heen wel van alles gebeurd in huis en daar maak je geen deel van uit.

Ze heeft héél veel wassen weggewerkt en opgeruimd. Omdat het met mij al een tijdje niet geweldig ging bleef de was chronisch liggen..

Fijn om haar te zien en samen te kunnen praten want ook voor mijn ouders is dit toch een spannende tijd en wij wonen niet dicht bij elkaar dus afgelopen weken ging alles via de telefoon en app. Nu konden we tenminste rustig praten over alles en ze kon mij zien, dat is ook heel anders dan zo op afstand. De afgelopen tijd had ik eerst niet door hoeveel het de mensen om me heen raakte, dat besef begon nu wel steeds meer door te dringen.

Wervelstorm 06

Woensdag 20 oktober

Deze ochtend rustig mogen opstaan. 

Mijn buuf en ik werden een beetje met rust gelaten om te eten en wakker te worden. 

Ik ben me toen gaan aankleden en heb me er met een kattenwasje vanaf gemaakt omdat ik niet kon wachten om te gaan douchen thuis! Al voordat de laatste zak Prednison werd aangehangen kwam de arts naar me toe met het volgende bericht; In mijn nek is ook een flinke laesie gevonden. Ter hoogte van mijn wervels C3/C4 en C5 en deze zou 2,7 cm zijn. 

Die past erg goed bij de klachten die ik heb aan mijn benen en het lopen en mijn zware/vermoeide ledematen. Het past erg goed bij MS zei hij. Geen virussen gevonden dus ook dat wijst erop dat we op het juiste spoor zitten.

Op 18 november heb ik een gesprek bij de neuroloog voor de definitieve uitslag van de Lumbaalpunctie en scans en dan gaan we bespreken hoe nu verder qua medicatie en alles. 

Ik moest nu wel huilen na dat gesprek, kwam toch weer extra binnen. 

Toch weer iets extra's bovenop alle informatie die er al was. En een stap dichterbij een definitieve diagnose die beetje bij beetje bij mij binnenkomt. Het is net of je het maar in delen toelaat qua informatie, alsof je brein je beschermd tegen teveel realiteit tegelijk. Dát doet mijn brein dan weer wel goed!

Er kwam een verpleegkundige binnenlopen terwijl ik in tranen zat, ze keek even naar de infuuszak en verdween weer. Dat hielp niet en ik moest alleen maar harder huilen. Mijn zusje belde gelukkig nadat ik haar had geschreven hoe het ervoor stond. Even erover praten, huilen en ook weer lachen werkte wel! Fijn om het met haar te kunnen delen. We wonen niet dicht bij elkaar maar gelukkig ben je maar een telefoontje bij elkaar vandaan als het nodig is!

Daarna kwam de verpleegkundige terug om de Prednison aan te hangen. Deze keer zou ze de tijd een uur langer instellen om te voorkomen dat het qua bijwerkingen te heftig werd. Inderdaad hielp het qua heftigheid maar door een foutje in de instelling lag ik nu drie en een half uur te genieten van 'milde' bijwerkingen en duurde het nu eindeloos voor mijn gevoel! Gelukkig hielp een uur spoelen daarna wel en kon ik afgekoppeld worden om lekker naar huis te gaan s'middags.

Mijn man en de meiden kwamen me samen ophalen, zo fijn!

Onderweg naar huis hebben we wel meteen een rolstoel opgehaald. Dat zou voorlopig wel verstandig zijn.. Weer een raar en heftig moment want vorige week wandelde ik nog met de hond en nu moesten we een rolstoel huren!

Eenmaal thuis ben ik vrijwel direct gaan douchen en wat aan de ene kant zó fijn was, viel zo enorm tegen! Door het warme water triggerde mijn oog, benen, handen. Eigenlijk vanaf mijn kaak was alles ontregelt.. Rusten is het nieuwe werkwoord geworden.

En ook al ben ik op dit moment behoorlijk uitgeschakeld, ik was heel blij dat ik weer thuis was en lekker kon knuffelen met iedereen want dat helpt ons allemaal een beetje.