Stapjes op het gele pad..
Eerder probeerde ik al te schrijven maar soms heb je een periode dat het leven je inhaalt.
Dat er steeds dingen gebeuren die zoveel tijd en energie kosten dat zelfs schrijven niet lukt.
Astrid is op 06 januari geopereerd. Tijdens deze operatie hebben ze de helft van haar schildklier en de tumor weggehaald. Dat bleek later niet de bedoeling te zijn geweest, te weinig weggehaald! Na die eerste operatie werd ze dezelfde dag nog naar huis gestuurd, dat was achteraf ook niet de bedoeling! De eerste operatie is haar flink tegengevallen. En het herstel verliep ook zwaar.
Vervolgens moest ze op 21 februari nog een keer geopereerd worden om ook de tweede helft van haar schildklier weg te laten halen..
De tweede operatie verliep gelukkig beter.
Beter voorbereid en deze keer inclusief een nacht in het ziekenhuis en veel betere nazorg.
Astrid gaat in de maand mei haar radioactieve jodium kuur krijgen en na de kuur krijgt ze een algehele scan om te zien hoe ze ervoor staat. Dus voor haar en haar gezin breekt weer een spannende tijd aan. (en zeker ook voor alle andere mensen om haar heen!)
Het advies van mijn fysio om stress te vermijden is een lastige.. Er zijn dagen bij als uit een boekje, opstaan, iedereen naar school en werk helpen en eten, hond lekker uitlaten (met de scoot) en een paar uurtjes (thuis) kunnen werken en afwisselend rusten. Rust, regelmaat en reinheid toch? Maar dan komen de kinderen uit school en nemen ze weer een berg emoties mee, regel dat maar even. Of op de zaak is van alles geweest dus manlief brengt de nodige stress mee naar huis.
Los daarvan is schoonvader al twee keer flink ziek in het ziekenhuis beland, speelde Corona nog een rol want natuurlijk werden we toch nog ziek nadat alle maatregelen net waren ingetrokken! En je maakt je toch vaak zorgen om je naasten, die ook veel voor hun kiezen krijgen steeds.
En zo nog 1001 dingen die het leven met zich meebrengt!
Het lastige van MS en 'herstellende zijn' is dat er geen draaiboek is. Ik weet niet waar ik aan toe ben. Kan ik de ene dag redelijk wandelen (lees; in zo'n langzaam tempo dat zelfs de hond soms bijna omvalt, haha!) en is dat een dag later weer een stuk minder. Kan ik een gesprek met iemand prima aan, valt daarna wel het zicht van mijn rechteroog terug of ik heb een klapvoet. Even een boodschap is een hele onderneming geworden met mijn scoot. En voelde ik in het begin vooral de vrijheid van het kunnen rijden in mijn scootmobiel, nu voel ik ook de beperking van het rijden in mijn scoot. Je kan niet overal in of bij of langs, mensen gaan of erg betuttelen of lopen dwars door je heen omdat je in de weg staat. En alle indrukken in een winkel komen vaak zo heftig binnen dat mijn hersens direct transformeren tot puddingbrein waardoor meenemen waar je voor komt niet eens altijd lukt.
Al dit soort dingetjes, de normale dingen die niet meer normaal zijn of die niet meer normaal gaan zorgen toch ook vaak voor meer stress dan ik zou willen. Een eerste keer naar een terras met man, oma en onze kinderen; tranen met tuiten heb ik gehuild omdat het zo confronterend was om nu met de scootmobiel aan te komen rijden in plaats van lopend of fietsend.
Het is constant een balans zoeken tussen dankbaar willen zijn voor wat wel lukt, wat ik al wel weer kan en wat goed gaat en toch ook een plekje vinden voor het verdriet wat er ook is omdat je steeds een stukje afscheid neemt van iets wat je nu niet meer kan.. De moed er in houden dat herstel mogelijk nog veel kan brengen en toch reëel blijven omdat ik ook wel voel dat ik hoe dan ook mijn 'oude' leven niet helemaal ga terugkrijgen. Een beetje niemandsland..
Nu was vorige week mijn nek weer op gaan spelen. Op zondag 8 mei krijg ik een nieuwe MRI van mijn hoofd en nek om het beeld helder te krijgen wat zich nu weer afspeelt aan de binnenkant. Uiteraard kan dat twee kanten op dus we wachten maar weer af wat dit gaat brengen. In ieder geval wel duidelijkheid of mijn huidige medicatie voldoende werkt, laten we het positief benaderen!
Het pad met de gele steentjes zit vol uitdagingen en grilligheden maar we blijven doorgaan!
