woensdag 27 oktober 2021

Wervelstorm 04

Dinsdag 19/10/21

Gisteravond toch wel die vieze smaak gehouden, kreeg hoofdpijn en hoge pols. Daardoor heel slecht geslapen helaas. Meer klaarwakker dan slapen.
Vanmorgen meteen veel last van mijn oog; de wollige wazige wereld was aan! Ook mijn benen waren wattig en alles was zwaar en moe. 
De fysio kwam even met me lopen maar die had het snel gezien. Ik heb wel fijn met haar gepraat over de mogelijke behandeling qua fysio en ergo. Dat kan straks in mijn eigen woonplaats gelukkig. De arts kwam ook nog even vlak voor de Prednison werd aangehangen. Overlegd dat ik na gistermiddag en avond en het slechte slapen nog een nacht blijf voor het derde infuus.
Ik ben vooral wel blij dat er nu van alles gebeurd en dat ik gehoord en geloofd wordt!
In 2014 had ik vergelijkbare klachten minus oogklachten, daar is toen het stempel Lyme op gezet via vele omwegen. Ik ben toen maanden aan de antibiotica geweest voordat er een beetje verbetering in kwam. In die tijd werd er vaak getwijfeld of het allemaal wel echt was, of het niet tussen mijn oren zat. Daar krijg je wel een knauw van, je bent alsmaar aan het vechten om gehoord te worden. En je durft op een gegeven moment vooral niks meer te zeggen over hoe het met je gaat. 
In 2014 heb ik mezelf lange tijd opgesloten uit schaamte, bijna een jaar de luiken van het huis dicht en zo min mogelijk mensen op de hoogte gehouden of toegelaten. Dat was een zware tijd.
Nu zijn letterlijk en figuurlijk de luiken open en zijn er behoorlijk wat mensen op de hoogte en ik ben er heel blij om! Dus alle plussen en minnen op een rijtje, eigenlijk gaat het goed met me ondanks mijn fysieke conditie.
Vanmorgen stond mijn oude ergotherapeute ineens in onze kamer.  Eigenlijk voor mijn buuf maar ze herkende mij ook en we hebben zo fijn gepraat!! Alsof we elkaar gister nog hadden gezien en niet voor het laatst in 2015. Ze was mijn lieve en geduldige ergo in mijn revalidatie tijd. Ze vond het ook heel bijzonder mij hier aan te treffen en dit was echt even een cadeautje!

dinsdag 26 oktober 2021

Wervelstorm 03

Maandag 18/10/21

Nou dag één zit er op! Vanmorgen meteen na aankomst in het ziekenhuis een lumbaalpunctie gehad. Zo'n punctie is niet grappig en pas na een paar uur plat liggen kon ik weer een beetje bewegen en overeind. Ondertussen werd ik lek geprikt om bloed af te nemen en een infuus te zetten. Prednison gehad via het infuus en op een hele bittere smaak na en wat opvliegers ging deze eerste keer wel.
Gelukkig mocht mijn man er de hele ochtend en een deel middag bij zijn en hij ging pas naar huis toen het wat beter met me ging s'middags.Inmiddels van een privé kamer naar een kamer met een oudere dame verplaatst. Ze is heel rustig dus dat komt goed hoop ik. Mijn beste vriendin is nog even geweest. Fijn!
Morgen een tweede infuuszak Prednison en s'middags die MRI scans. Woensdag derde zak en laatste in deze kuur. Pas over drie weken een definitieve uitslag. Ze kunnen wat dingen tussentijds vertellen die ze uitgesloten hebben maar pas over drie weken een duidelijk beeld wat, welke vorm MS en wat de plannen daarna zijn.
Hopelijk pept de prednison me voldoende op om weer vooruit te gaan in plaats van achteruit! Dus 'onderweg' zeg maar!!

Wervelstorm 02

 Donderdag 30 september 2021

Vanavond kreeg ik toch nog telefoon van de oogarts. Ze hebben kunnen zien dat mijn oogzenuw aangedaan is door een ontsteking en dat dat komt doordat er afwijkingen in mijn hersenen zitten in de Myeline/ witte stof. Dat is de beschermlaag om je zenuwen. Die is aangetast. Dat wijst nu op MS. Het moet nog bevestigd worden door een neuroloog komende week maar ze hebben een heel duidelijk beeld gezien. Mijn oog kan nog wat verder achteruit gaan, dat merk ik ook, maar kan zich daarna wel weer een deel herstellen. Wat het verder inhoud voor de komende jaren horen we bij de neuroloog. Dat je er oud mee kan worden is wel iets heel positiefs en daar gaan we voor!!


Woensdag 6 oktober 2021

Vandaag bij de oogarts geweest voor controle. Mijn oog is gelukkig niet achteruit gegaan en hij zei voorzichtig dat het kan betekenen dat het stabiel aan het worden is. Helaas zie ik er nog niet beter mee maar stabiel is al positief! Volgende week vrijdag middag eerst naar de oogarts en daarna naar de neuroloog. Nog even wachten op meer informatie dus maar ook een week rust qua onderzoeken.


Vrijdag 15 oktober 2021

Vandaag bij de neuroloog geweest. Verdenking MS is alleen maar groter naar aanleiding van het gesprek. De ontstekingen in mijn hoofd zijn gelukkig niet heel groot, maar wel duidelijk zichtbaar aanwezig op verschillende plaatsen. Omdat mijn rechterbeen wat moeilijk is gaan doen afgelopen dagen, minder coördinatie en kracht en een slepende voet, krijg ik komende week drie dagen Prednison infusen, om de ontstekingen te remmen. Ook gaan ze dan een lumbaalpunctie doen (ruggeprik) om een zuiver beeld te krijgen van waar ik nu sta. En er worden verschillende MRI scans gedaan. Dus ik word een paar dagen opgenomen en krijg hopelijk dan echt uitsluitsel.

Wervelstorm 01

 28 september 2021

Ik zit ineens in de medische molen..

Een paar weken geleden kreeg ik aan mijn rechteroog een soort druk op/in/achter mijn oog. En na een week of twee aankijken werd het steeds vervelender. Na een bezoek aan de opticien leek er even niks aan de hand. Vermoeide ogen zei hij. Toen kwam er een soort mist in mijn beeld rechtsboven. Toch naar de huisarts vorige week dinsdag 21/9 en diezelfde middag zat ik al in het ziekenhuis. Ze konden er niet meteen een antwoord op geven. Naar huis met druppels voor droge ogen. Die donderdagmiddag kon ik ineens een stuk minder goed zien. Een soort bruine waas zit er voor mijn beeld en ik heb heel erg last van licht en pijn bij het naar links of rechts kijken. Vrijdag zelf teruggebeld naar de poli en een paar uur later had ik de oogarts aan de lijn. Ik moest maandag 27/9 terugkomen voor nieuwe tests. Ze bleken vervolgens toch iets te zien aan mijn oogzenuw en een deel van mijn gezichtsveld is weg. Vandaag 28/9 een MRI gehad en morgen nog aanvullend onderzoek. Komende donderdag de uitslag. Erg spannend allemaal!

Het is een beetje dubbel allemaal. Ik wil positief zijn en denken het valt wel mee. Maar alles is nu met spoed op gang en om me heen maakt iedereen zich steeds meer zorgen. Ik voel me net alsof ik in de kern van een wervelstorm sta. Alsof alles om je heen beweegt en ik sta stil te kijken.
Ik hoop dat het meevalt allemaal. Als ze maar kunnen zorgen dat het niet verder achteruit gaat. 

Toch die wervelstorm!

De wervelstorm draait door en door. Steeds als je denkt dat het een tijdje rustiger is en stabieler dan heeft MS weer een verrassing in pett...