Onderweg op het pad met de gele steentjes..

Maandag 22 november 2021

De afgelopen paar weken zijn toch omgevlogen. Op zondag 24 oktober, het eerste weekend na mijn Prednisonkuur, zijn we naar de Efteling geweest met mijn moeder. Ik kon nauwelijks lopen maar we hadden onze meiden al zo'n tijd geleden beloofd om te gaan en deze tijd was ook voor hun zo spannend dat we besloten toch te gaan. Op de valreep kwam ik erachter dat ze daar scootmobielen verhuren. Dat leek me een stuk aangenamer (voor iedereen) dan de hele dag geduwd moeten worden in een rolstoel! 

Bij binnenkomst in het park direct mijn 'scoot' opgehaald en meteen na de eerste meters kwam er een grijns op mijn gezicht. Bewegingsvrijheid, voor het eerst in weken weer in eigen handen! We hebben zo'n fijne dag gehad samen. Iedereen heeft genoten en gedaan wat hij of zij graag wou doen of wat binnen de mogelijkheden lag. De sfeer in de Efteling, geluiden, geuren en alle mooie details van het park waren alleen al weer heerlijk om mee te maken. Er helemaal uit zijn, leuke dingen doen, afschakelen van al het medische.. Het was met recht een magische dag!

The day after was wel heel heftig. Je weet van te voren al wel dat je ruimschoots over al je grenzen heen gaat op zo'n dag maar je weet pas hoe zwaar de terugslag is als je er middenin zit. Ik had een paar dagen nodig om weer een beetje helder te zijn en om me weer een beetje te redden in huis. Maar het was het toch dubbel en dwars waard! 

Omdat de scootmobiel zo goed was bevallen in de Efteling en ik thuis ook heel graag meer mobiel zou willen zijn, hebben we eerst geprobeerd of er een scootmobiel gehuurd kon worden maar dat viel tegen. Vervolgens hebben we zelf via Marktplaats gezocht naar een geschikte 'scoot' en wonder boven wonder stond er één te koop, een dorp verderop! 

Inmiddels scheur ik dus al een paar weken zelf naar mijn fysio afspraken of die van de meiden. Of we doen samen een boodschap en ik kan zelf de hond meenemen om toch lekker buiten te komen.

En daarmee kom ik een beetje in het hier en nu. Afgelopen weken zijn dus toch heel snel gegaan, terwijl ik nog bijna niks onderneem. Maar douchen alleen al is een ochtendvullend programma. Alles kost meer tijd en energie. En daarmee vul je dan gemakkelijk je dagen!

Een nieuwe dag

Donderdag 21 oktober 2021

Thuis.

En dan? Dan kan je net jezelf aankleden en naar beneden strompelen.

'Gelukkig' had ik mijn afspraak met de fysio laten staan en moest daar nu al heel vroeg zijn. En omdat ik positief wou zijn én zelfstandig, leek het me een goed idee om met de rolstoel te gaan. De meiden konden duwen en ik dacht wel stukjes te kunnen lopen.

Het waaide en regende en het was nog donker toen we vertrokken, wat haalde ik me in mijn hoofd!!

Ik kon maar een paar meter lopen en móest toen echt gaan zitten. Om de beurt hebben ze me geduwd en wat normaal een stukje is van een kwartier lopen werd nu ruim een half uur duwen en vechten.. Arme meiden! Maar we hebben er gelukkig om kunnen lachen!

Ik was wel heel erg blij om mijn vaste fysiotherapeute te zien! Ze was zelf een beetje emotioneel omdat ze het moeilijk vond dat ze het niet had herkend bij mij zodat ik misschien eerder geholpen had kunnen worden.

Maar dat kon ze niet weten! Ook in het ziekenhuis was het niet meteen helder. Ik neem haar, en niemand trouwens, iets kwalijk. Dat heeft ook helemaal geen zin.

Ik ben al blij met alle stappen die nu gezet zijn. Het was erg fijn om met haar te kunnen praten en ze heeft het bindweefsel in mijn schouders en nek een klein beetje losser gemaakt. Heel voorzichtig om niks extra's te triggeren.

Dat ze mijn nek aanraakte maakte me wel emotioneel. Dat daar een grote laesie zit vind ik wel lastig en het maakt me onzeker. Ik weet rationeel dat er niks mis zal gaan als mijn nek aangeraakt wordt of als ik beweeg maar het is toch een soort spannend. De laesies in mijn hoofd voelen qua lokatie 'veiliger' omdat ik daar niks aan kan bewegen. Ze begreep mijn onzekerheid gelukkig goed en dat hielp ook.

Daarna moesten de meiden en ik weer terug door dat baggerweer.

We zijn als troost maar via de bakker gegaan en hebben allerlei lekkere broodjes meegenomen!

De verdere dag kon ik bijna niks meer. 

De meiden gingen naar hun zorgboerderij en paardrijden en daar zat ik. Een paar stapjes en dan waren mijn handen stuurloos, praten met iemand en mijn benen wilden niet en zo ging dat verder. 

De vrijdag was niet veel beter. Een vriendin een half uur op bezoek en de huisarts telefonisch gesproken en ik was kapot. Het viel me enorm tegen allemaal. Mijn smaak was nog niet helemaal terug en bovendien had ik geen trek.

Als ze me vroegen wat heb je gedaan dan kon ik alleen maar zeggen; niks. Een beetje apathisch gevoel afgewisseld met ineens moeten huilen. En toch vlogen deze dagen voorbij, rare film!

Mijn moeder kwam zaterdag 23 oktober logeren en zou een paar dagen blijven dus dat was heel fijn. 

Wel ook apart omdat er ineens om je heen wel van alles gebeurd in huis en daar maak je geen deel van uit.

Ze heeft héél veel wassen weggewerkt en opgeruimd. Omdat het met mij al een tijdje niet geweldig ging bleef de was chronisch liggen..

Fijn om haar te zien en samen te kunnen praten want ook voor mijn ouders is dit toch een spannende tijd en wij wonen niet dicht bij elkaar dus afgelopen weken ging alles via de telefoon en app. Nu konden we tenminste rustig praten over alles en ze kon mij zien, dat is ook heel anders dan zo op afstand. De afgelopen tijd had ik eerst niet door hoeveel het de mensen om me heen raakte, dat besef begon nu wel steeds meer door te dringen.

Wervelstorm 06

Woensdag 20 oktober

Deze ochtend rustig mogen opstaan. 

Mijn buuf en ik werden een beetje met rust gelaten om te eten en wakker te worden. 

Ik ben me toen gaan aankleden en heb me er met een kattenwasje vanaf gemaakt omdat ik niet kon wachten om te gaan douchen thuis! Al voordat de laatste zak Prednison werd aangehangen kwam de arts naar me toe met het volgende bericht; In mijn nek is ook een flinke laesie gevonden. Ter hoogte van mijn wervels C3/C4 en C5 en deze zou 2,7 cm zijn. 

Die past erg goed bij de klachten die ik heb aan mijn benen en het lopen en mijn zware/vermoeide ledematen. Het past erg goed bij MS zei hij. Geen virussen gevonden dus ook dat wijst erop dat we op het juiste spoor zitten.

Op 18 november heb ik een gesprek bij de neuroloog voor de definitieve uitslag van de Lumbaalpunctie en scans en dan gaan we bespreken hoe nu verder qua medicatie en alles. 

Ik moest nu wel huilen na dat gesprek, kwam toch weer extra binnen. 

Toch weer iets extra's bovenop alle informatie die er al was. En een stap dichterbij een definitieve diagnose die beetje bij beetje bij mij binnenkomt. Het is net of je het maar in delen toelaat qua informatie, alsof je brein je beschermd tegen teveel realiteit tegelijk. Dát doet mijn brein dan weer wel goed!

Er kwam een verpleegkundige binnenlopen terwijl ik in tranen zat, ze keek even naar de infuuszak en verdween weer. Dat hielp niet en ik moest alleen maar harder huilen. Mijn zusje belde gelukkig nadat ik haar had geschreven hoe het ervoor stond. Even erover praten, huilen en ook weer lachen werkte wel! Fijn om het met haar te kunnen delen. We wonen niet dicht bij elkaar maar gelukkig ben je maar een telefoontje bij elkaar vandaan als het nodig is!

Daarna kwam de verpleegkundige terug om de Prednison aan te hangen. Deze keer zou ze de tijd een uur langer instellen om te voorkomen dat het qua bijwerkingen te heftig werd. Inderdaad hielp het qua heftigheid maar door een foutje in de instelling lag ik nu drie en een half uur te genieten van 'milde' bijwerkingen en duurde het nu eindeloos voor mijn gevoel! Gelukkig hielp een uur spoelen daarna wel en kon ik afgekoppeld worden om lekker naar huis te gaan s'middags.

Mijn man en de meiden kwamen me samen ophalen, zo fijn!

Onderweg naar huis hebben we wel meteen een rolstoel opgehaald. Dat zou voorlopig wel verstandig zijn.. Weer een raar en heftig moment want vorige week wandelde ik nog met de hond en nu moesten we een rolstoel huren!

Eenmaal thuis ben ik vrijwel direct gaan douchen en wat aan de ene kant zó fijn was, viel zo enorm tegen! Door het warme water triggerde mijn oog, benen, handen. Eigenlijk vanaf mijn kaak was alles ontregelt.. Rusten is het nieuwe werkwoord geworden.

En ook al ben ik op dit moment behoorlijk uitgeschakeld, ik was heel blij dat ik weer thuis was en lekker kon knuffelen met iedereen want dat helpt ons allemaal een beetje.

Wervelstorm 05

Dinsdag 19 oktober 2021

Zodra de Prednison in begon te lopen begon ook meteen de vieze bittere smaak op te zetten. Niet veel later begonnen de opvliegers, hoofdpijn en druk op mijn borst. Een beetje overweldigend gevoel om alles tegelijk te voelen, ook al weet je dat het de medicatie is. Ik kon meteen niks als liggen, een beetje appen en wachten. Gelukkig is er altijd iemand die wel reageert op een appje en contact leidde fijn af!

Tijdens en na het infuus heb ik meteen sloten gewone thee gedronken! Want maandag kwam ik er al achter dat thee het enige is wat een beetje lukte qua drinken omdat het de bittere smaak iets neutraliseerde.

Tevens hebben ze na het inlopen van de Prednison vocht aangehangen om in te laten lopen en dat na-spoelen via het infuus hielp ook. Ik voelde na een uur of twee spoelen de ergste bijwerkingen zakken.

s'Avonds tijdens het bezoekuur zou mijn man met de meiden komen. Ik ben ze bij de lift gaan opwachten en toen ze eenmaal op de afdeling waren was dat wel een emotioneel moment. 

Alles is zo snel gegaan en ik ben vrij plotseling achteruit gegaan. Van een lopende, actieve, alles regelende en autorijdende mama, ben ik nu iemand die een rolstoel nodig heeft om mee te kunnen naar het restaurant beneden in het ziekenhuis, slechtziend aan één oog en dus beperkt in autorijden en dergelijke. 

Er was nogal wat gebeurd in korte tijd! En dan nu ook nog in het ziekenhuis opgenomen.. De meiden waren echt overstuur en ook bij onszelf zaten de emoties hoog.

We zijn een ijsje gaan eten, knuffelend en tussen de tranen door. Dat hielp een beetje maar kort daarna moesten we alweer gedag zeggen omdat het bezoekuur voorbij was en dus was het weer even heel zwaar.

Gelukkig wist ik al dat ik de volgende dag naar huis zou mogen en konden we elkaar tot morgen zeggen..

De avond verliep verder rustiger dan de vorige avond en zelfs slapen lukte wat langer en beter dan de vorige nacht, fijn!!

Op naar een nieuwe dag met nog één zak Prednison te gaan!